『子どもの気管切開なび』という医療的ケア児・ご家族のためのWebサイトを作りました

『子どもの気管切開なび』

プレスリリースは一昨日実施。今後もコンテンツ・機能の刷新と研究班の成果発表・取り組みへのサポート依頼などを推進していきたい。

小児の気管切開について、医学的に明確な診断基準やガイドラインが確立されておらず、ガイドラインづくりを早急に進める必要がある。また、作られた治療方針などが必要とする人々に適切なタイミングで届くような情報発信のプラットフォームが欲しかった、というのが事のはじまりだった。

丁度、僕がここに転職してきて暫くしたタイミング（およそ２年前）にこのプロジェクトが開始し、（僕の怠惰もあって…）ずるずると作ってきた結果この時期までかかってしまいましたが、、プロジェクト当初に描いた内容はほぼ総て網羅できたものと思われる。

２年前に企画したときの図

ふりかえってみると、それなりに考えとしては纏まっていると思う。その時は、末期・終末患者の心理状態を研究したキュプラー・ロスの死ぬ瞬間―死とその過程について (中公文庫)をうけて小児医療の研究者が考案した（“こころをつなぐ小児医療”（著：満留明久））“障害を持つ子どもの親の心理的反応”を根拠に、ステップをイメージした。

1. 第一期：ショック―この世の終わり、崩れ落ちるような感情の反応、感覚脱力感、無力感、よく泣く、どうしようもない気持ち・逃げ出したい衝動
2. 第ニ期：否認・否定―「自分の子がどうして、なぜ？」「そんなはずがない！」doctor shopping、宗教・慈善事業への関心
3. 第三期：悲哀と怒り、不安―怒りっぽくなる（誰にでも、特に医療従事者への攻撃）、子どもが/夫が/自分自身が憎い、自分の責任、子どもに愛着を感じることに躊躇う
4. 第四期：適応―不安と情動の不安定さが薄れ、立場を理解・子どもを受け入れる、世話ができる、子どもと同一化
5. 第五期：再起―子どもの問題に対する責任に対処、中長期的・積極的な受け入れ、両親の相互の支え合い

ご存知のとおり、医療的ケア児は、そのケアの内容から幼稚園・保育園の就園のステップや、小学校への就学のステップにおいて教育現場とのすり合わせが上手くいかないことも少なからずある訳で。知的障がいがなく普通学級で問題のない児であっても、特別支援学級や療育につなげられ、行動の自由度が限られていってしまう現状もある。

昨今のニュースの取り上げられ方からいってみても、これからの社会的理解を促す上で重要な取り組みになっていくと思う。ぜひ、必要としていそうなお知り合いにも、このサイトの存在をお知らせください。